"Jeg savner ham hver dag - selvom jeg valgte ham fra"

LÆS OGSÅ: "Jeg tager ham op, men der er INGEN reaktion"

– Da første scanningsbillede kommer op, tænker jeg bare – det var da en sjov bule, der var der på rygsøjlen. Man kunne se ryghvirvlerne. Det så meget mærkeligt ud, siger Ann.

Jordemoderen har på forhånd forberedt parret på, at hun koncentrerer sig om at scanne i første omgang, og derefter forklarer, så hvis hun er lidt stille under den første del af scanningen, er det bare, fordi hun er koncentreret.

– Men det siger hun én gang, og så siger hun det én gang til. Da hun spørger, om vi fik lavet undersøgelse for Downs ved 12-ugers-scanningen, begynder vi at fornemme, at der er et eller andet galt, siger Lasse.

LÆS OGSÅ: "Er farfar død?" – sådan tackler du dit barns sorg

– Hun siger, at der er noget, som ikke er helt godt. Hun viser os rygsøljen og siger, at bulen tyder på rygmarvsbrok. Jeg lå bare og tænkte ‘hvad er det? Det kan da ikke passe? Og hvorfor sker det lige for os?’, husker Ann.

Det ser ikke godt ud

Jordemoderen viser også parret området i hjernen, hvor den normalt ottetalsformede lillehjerne bør ses. I stedet ses kun en halvmåneformet, svag streg.– Hun scannede flere gange og blev ved med at sige ‘det ser ikke godt ud’. Jeg blev ved med at spørge, hvad det betød. Og så begyndte jeg at græde, fortæller Ann, som endnu ikke helt er klar over alvoren.Parret bliver ladt alene på stuen et øjeblik, mens jordemoderen henter en kollega, en læge. De har svært ved at forholde sig til jordemoderens fund.LÆS OGSÅ: Fødselsforberedelse: Hvad passer bedst til dig?– Vi siger ikke så meget. Jeg græder bare, og Lasse holder om mig og forsøger at trøste. Jeg siger, at jeg ikke vil vide kønnet alligevel. På en eller anden måde er jeg bange for at høre det. Men da jordemoderen kommer igen og scanner, siger hun, det er en dreng, uden at jeg når at reagere, siger Ann, som på det tidspunkt bare synes, at det hele er forkert.– Så sad vi der med en masse tanker og tænkte bare, at nu måtte vi finde ud af, hvad det her betød, og så måtte vi komme igennem det sammen. Det var mærkeligt og svært at forholde sig til, siger Ann.– Jordemoderen og lægen fortæller os, at speciallægerne på universitetshospitalet i Aalborg vil kunne fortælle mere om, hvordan livet vil være for det her barn – eller, hvordan man kan stoppe graviditeten. Men der var jeg jo slet ikke nået til. Jeg havde slet ikke tænkt, det var en mulighed. Jeg tænkte bare ‘hvad snakker du om? Vi skal have den her baby’, husker Ann.Parret tager fra sygehuset i Hjørring med en tid til speciallægerne i Aalborg næste dag. Det eneste, de har lyst til, er at få hentet datteren Mie hurtigst muligt.– Vi trængte bare til at kramme hende og mærke, at der var noget, der fungerede, siger Ann.

Lang aften

Om aftenen, da Mie er puttet, bruger Ann og Lasse mange timer på at snakke det hele igennem. Hvordan vil det for eksempel påvirke deres lille familie, hvis lillebror skal være indlagt det første år af sit liv?– Vi var enige om, at et svært psykisk handicap var svært for os begge to, og at vi langt bedre kunne håndtere et fysisk handicap end et svært mentalt handicap. Men hvis vi var ude i så kraftige lammelser, at det var respirator hele livet og ingen udsigt til bevægelse, så ville det jo heller ikke være et liv. Der er ikke nogen af os, der har et ønske om at komme til at leve som en grøntsag, hvis vi selv skulle komme ud for en ulykke, så det ville vi jo heller ikke ønske for vores dreng, siger Lasse.På en eller måde lykkes det for Ann og Lasse at få en lille smule søvn den nat. Næste dag klokken 14 står de klar hos scanningslægerne på Aalborg Universitetshospital for at få uddybet scanningen. Her kan lægen se, at rygmarvsbrokken starter allerede under ribbenene og går helt ned til halebenet. Det betyder, at lægerne er sikre på, at Ann og Lasses lille søn vil være lam fra armene og ned, når han bliver født – og at han helt sikkert ikke vil kunne bruge lungerne, aldrig vil få kontrol over blære og tarm og heller ikke vil kunne synke selv.Lægerne konstaterer, at lillehjernen er underudviklet på grund af rygmarvsbrokken, og at der er meget væske i hovedet. De finder også flere åbninger mellem de to hjernehalvdele. Et tegn på at skillevæggen mellem de to hjernehalvdele ikke er dannet ordentligt, hvilket formentlig skyldes en eller flere kromosomfejl, og det vil på sigt betyde en kortslutning mellem de to hjernehalvdele, som vil gøre, at den lille dreng vil blive meget svært retarderet.LÆS OGSÅ: Babyer foretrækker lyse stemmer– Det var mærkeligt at høre, for jeg kunne jo mærke ham sparke inde i maven. Men det var kun, fordi han stadig var så lille, at han var beskyttet derinde. Lige så snart han blev lidt større, ville presset på ryggen blive for stort. Og så ville han blive lam, siger Ann.

Vil højst leve et år

Lægerne i Aalborg er ikke i tvivl om, at Ann og Lasses søn er meget syg.– De sagde til os, at det var vores valg, men de var ikke i tvivl om, at hans tilstand ikke var forenelig med et liv. Med de ting, han fejlede, ville han måske allerede dø ved fødslen, hvis han overhovedet ville overleve graviditeten. Han ville højst kunne have overlevet det første år. Det var den bedste prognose, vi fik – højst et år. I respirator og med sonde. Han ville ikke engang vide, at han havde et liv, for han ville være mentalt retarderet og fysisk handicappet, siger Lasse.Lægernes hårde besked er en form for lettelse for Ann og Lasse. Den gør det nemmere for dem at beslutte, at graviditeten skal afbrydes.– Jeg husker, at det føltes, som om en stor sten blev flyttet fra mit hjerte, og at jeg endelig kunne trække vejret igen, husker Ann.– Det er det sværeste og hårdeste valg, man kan tage som forældre, for han var jo et ønskebarn. Men der var så meget galt, at det næsten ikke kunne blive værre. Det ville jo ikke blive et liv. Og det ville jeg ikke byde ham. Vi tog beslutningen for vores barn, fordi vi ikke ønskede, at han skulle lide eller have ondt. Det er det, man gør som forældre – sørger for, at ens barn har det godt, siger Ann.

Svær ventetid

Inden de tager fra hospitalet om fredagen, underskriver de en ansøgning til Etisk Råd om at afbryde graviditeten. I løbet af weekenden snakker de med familie og venner. Der er stadig tid til at fortryde, men det bliver ikke aktuelt – alle forstår parrets valg.Mandag eftermiddag får de besked fra Aalborg Universitetshospital om, at deres ansøgning er blevet godkendt. De får en tid på sygehuset i Hjørring dagen efter, hvor Ann kan få den pille, der standser dannelsen af graviditetshormoner, samtidig med, at den får fostrets hjerte til at holde op med at slå. Fostret er på det tidspunkt så stort, at det ikke er en almindelig abort længere. Ann er nødt til at føde sin dreng på almindelig vis.Tirsdag morgen møder de op på sygehuset, hvor Ann, efter adskillige kontroltjek, får udleveret pillen, der mest af alt ligner en vitaminpille.– Lige da jeg havde slugt den pille, gik det op for mig, at nu var der ikke rigtig nogen vej tilbage. Og nu skulle jeg så bare hjem og vente, siger Ann, som sammen med Lasse får en tid til fødslen torsdag.I dagene fra scanningen til fødslen kan Ann mærke sin lille dreng sparke. Det er rigtig svært at mærke liv, når hun ved, at det lige om lidt er slut.– Helt frem til onsdag aften mærkede jeg rigtig meget liv. Hver gang jeg mærkede spark, tænkte jeg bare ‘hold nu op med det’. Jeg blev sur på min krop. Jeg kunne ikke forstå, hvorfor han kunne sparke, når jeg fik at vide, han ville være lam, når han blev født. Det gav ingen mening, siger Ann, som bare gerne ville have fødslen overstået.– Jeg havde slet ikke lyst til at være gravid længere. Det føltes så forkert. Jeg ville heller ikke have graviditetstøjet på og forsøgte uden held at komme i mine almindelige bukser. Alligevel bestemte jeg mig til sidst for at nyde hans spark, for nu var det snart slut, siger Ann.

Abort efter 20. uge

Torsdag morgen – en uge efter misdannelsesscanningen – møder de op til den planlagte fødsel på barselsafsnittet i Hjørring. Her ender de på selvsamme stue, som dengang Mie blev født. På stuen er både Anns jordemoder, som hun kender, og en jordemoderstuderende, som Ann og Lasse har for sig selv hele dagen.– Vi taler det hele igennem med jordemoderen igen. Hun siger til mig, at nu skal jeg jo til at føde det her barn – om jeg var klar til det? Men det skulle min krop nok finde ud af, regnede jeg med, for det kunne den sidste gang, siger Ann, der får to stikpiller til at sætte fødslen i gang.Derefter er det bare at vente på, at veerne skal komme. Allerede efter tre kvarter begynder de første veer.– Det var fuldstændig som med Mie. Bum, så havde jeg veer, og så fortsatte det bare med to minutters veer og et minuts pause, indtil han var født, siger Ann.Fordi fosteret er så lille, skal Ann ikke udvide sig til 10 centimeter, som ved en normal fødsel. Og hun må gerne presse, så snart hun begynder at få presseveer.Det går stærkt, og Ann og Lasses søn bliver født klokken 13.30. 340 gram let og 24 centimeter kort.Til forskel fra en normal fødsel er der ingen babyskrig. Kun stilhed. Da han kommer ud, tjekker jordemoderen, om pillerne har gjort deres arbejde, så hjertet er holdt op med at slå, og lungerne stoppet med at fungere. Ann får tilbudt at få den lille op at ligge hud-mod-hud.– Men det havde jeg ikke lyst til. Det føltes bare for mærkeligt. For når man får sådan en lille nyfødt op på brystet, så er det jo, fordi de græder og skal trøstes, og det skulle ham her jo ikke, siger Ann, der i stedet fik sin lille dreng op på brystet i en lille hospitalsbakke.

Baby i miniformat

De er overraskede over, hvor fin og færdig han er.– Det var jo bare en baby i miniformat, og jordemoderen havde lagt en klud henover ryggen, så vi ikke så rygmarvsbrokken til at starte med, siger Ann.Parret er allerede før fødslen blevet spurgt om, hvorvidt de vil se deres lille dreng, når han er født.– Vi havde snakket meget om det. Lasse havde ikke lyst i starten, og jeg var meget i tvivl. Det var først dagen inden, jeg besluttede mig for, at det ville jeg. Det var jeg nødt til for at kunne forstå og få det ordentligt afsluttet. I dag er jeg virkelig glad for, at vi gjorde det. Selvom han ikke var i live, var han der stadig på en eller anden måde. Det var en vigtig afslutning, og hvis jeg ikke havde set ham, så havde jeg manglet et eller andet af mig selv, siger Ann.– Vi sad bare og kiggede på ham. På hans små bitte fingre. Han var en helt færdig baby. Han skulle bare have været større. Vi kunne jo tydeligt se, hvordan han lignede Mie. Hvordan han havde hendes næse, siger Lasse.De ser også rygmarvsbrokken. Næsten halvdelen af ryggen ligner en brun plet, men da de ser den helt tæt på, kan de se, at der er åbent ind til rygraden. Det, de kan se, er nervebaner, rygmarv og blod, der blot er dækket af en tynd hinde.Den første halve time bevæger den lille krop sig stadig, hvis Ann og Lasse kommer til at skubbe til den kasse, han ligger i. Der er ikke noget liv. Det er ilten fra Ann, der holder gang i nervebanerne, helt indtil han bliver født. Selvom de er forberedte på, det kan ske, er det stadig ubehageligt.– Jeg tog min finger og kørte ned ad den lillebitte arm, og så bevægede han sig lidt. Det var væmmeligt. For han var jo død, det var han. Hvordan kunne han så bevæge sig, siger Ann.Jordemoderen hjælper Ann og Lasse med at få taget bittesmå fod- og håndaftryk, og de får en lille hue, som – selvom den er meget meget lille – ville have været for stor til det lille hoved. De prøver ikke at give ham den på, for det er huden for skrøbelig til.Efter et par timer på stuen bliver den lille krop kørt ud til afkøling. Det er nødvendigt, fordi Ann og Lasse har valgt, at han skal obduceres. De må blive på stuen med den lille, så længe de har lyst, men jordemoderen beder alligevel parret om at mærke efter, om det er ved at være tid til at sige farvel.– Vi var ikke klar til at tage hjem. Det bliver man nok aldrig, men han blev jo ikke mere levende af, at vi blev der. Så jordemoderen kom ind med ham en sidste gang. Vi sagde ikke farvel, for det føltes forkert. Men da hun spurgte, om hun måtte gå med ham, sagde vi ja, selvom man jo tænker, ‘nej, du må ikke gå med mit barn’. Man bliver nok aldrig rigtig klar til det, siger Ann.

Obduktion

Ann og Lasses lille dreng er blevet obduceret, og han har fået diagnosen myelomeningocele med Arnold Chiaris malformation samt lobær holoprosencefali. Det er betegnelsen for den rygmarvsbrok, parret allerede vidste, deres lille dreng havde – samt den manglende adskillelse af de to hjernehalvdele, som også kunne ses på scanningerne. Til gengæld viste obduktionen ingen tegn på kromosomfejl. Når Ann engang bliver gravid igen, har parret sagt ja til genetisk rådgivning, da de to diagnoser tit ses sammen, og kan være tegn på en genetisk defekt.Det har været vigtigt for Ann og Lasse at få deres lille dreng obduceret. Både for deres egen skyld og for Mies.– Alt det, vi kan vide, det vil vi vide. Både for, at vi kan sikre os bedst muligt næste gang, men også fordi vi har Mie, som forhåbentlig også skal have børn på et tidspunkt. Hvis der er et eller andet i vores gener, så har hun også ret til at vide det, så hun er så godt forberedt som muligt, siger Lasse.Efter obduktionen er Ann og Lasses lille dreng blevet sænket i jorden på de anonymes grav på den kirkegård i Hjørring, som benyttes af Sygehus Vendsyssel. Ifølge lovgivningen er fostre under 24 uger ikke børn, så de bliver ikke begravet og skal heller ikke registreres som dødfødte. Derfor har Ann og Lasse også bestemt, at lillebror ikke skulle have et navn. Han hedder bare Lillebror.Parrets datter Mie på to år havde fået at vide, at hun skulle være storesøster. Men hun har glemt det igen, her en måned efter aborten, tror Ann og Lasse.– Det glemmer hun jo hurtigt igen, når vi ikke selvopildner til det. Hun er for lille til at forstå det. Men det er vigtigt for os, at hun får at vide på et tidspunkt, at der har været en lillebror, som bare ikke lever, siger Ann.Det at have et sundt og raskt barn i forvejen har med Ann og Lasses egne ord betydet alt for dem i perioden efter afbrydelsen af graviditeten.– Vi er kommet mentalt hurtigere videre, fordi vi har haft Mie. Både at skulle tage os af, men også at kigge på og glæde os over, siger Ann.– Det, at vi hver dag har nogle timer, fra vi har hentet Mie, til om aftenen, når hun er blevet puttet, hvor vi ikke har haft tid til at sørge – det har været fantastisk med det frirum. Og så er det selvfølgelig også vigtigt, at vi ved, det kan lykkes. Tænk at skulle igennem det igen, med så mange fejl, som han havde, uden at vide om det kunne lade sig gøre. Det ved vi jo, for vi har allerede Mie. Så det har alt at sige, forklarer Lasse.

Mie skal have søskende

Parret har ikke opgivet drømmen om at blive fire i familien.

– I den uge, hvor vi gik og ventede på fødslen, kunne jeg slet ikke holde ud at være gravid mere. Men nu har jeg det bare sådan, at nu vil jeg bare gerne være gravid hurtigst muligt. Jeg tænker stadig på, at nu ville jeg have været i den og den uge. Jeg synes, det er så ærgerligt, at det ikke blev nu, siger Ann, som også godt kan frygte den næste graviditet.

– Jeg vil jo bare gerne have en ny baby, men jeg er også bange for, at jeg ikke rigtig vil kunne nyde at være gravid, før jeg har 100 procent garanti for, at barnet ikke fejler noget. Så det bliver rigtig hårdt i starten. Det tror jeg. Der er ingen tvivl om, at der vil komme noget op til overfladen, når jeg bliver gravid igen. Men det må vi tage, som det kommer, siger Ann, der stadig savner sin lille søn.

– Vores beslutning om at afbryde graviditeten bundede i, at vi som forældre skulle træffe det bedste valg for vores barn og påføre ham mindst mulig smerte, og det kunne vi kun gøre ved at give ham fred. Men det ændrer ikke ved, at jeg savner ham hver dag. Det må jeg gerne, også selvom jeg valgte ham fra, siger Ann.

LÆS OGSÅ: Gravid mens far har kræft: "Sorg og glæde på samme tid"

LÆS OGSÅ: Leder: "Hvordan forklarer jeg mine børn om Gud, Allah og engle?"

LÆS OGSÅ: Gå glad i bad med din baby